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庞贝氏症女孩在ICU住了12年,用“筷子”敲字激励他人

admin2021-09-1414
1989年出生的广东女孩郑宇宁
是一名庞贝氏症患者
这种罕见病
在我国的发病率为五万分之一 在清远市中医院的ICU病房里
她住了12年
如今
她只能依靠喉管处的切口
进行呼吸机供氧
靠父母按压腹部助力排痰
她的身体也因脊柱侧弯变成了S型 由于治疗庞贝氏症的药物非常昂贵
12年来
郑宇宁依靠社会捐助
曾短时间、半剂量使用过治疗药物
她说对抗病魔
开心也是一天
不开心也是一天
当然要开心地过
对社会各界的捐助她深怀感恩
她说自己要对得起大家的爱
勇敢而生 身体状况好的时候
郑宇宁会通过社交网络平台
介绍“庞贝氏症”
用“筷子”敲字回复网友的留言
鼓励同病相怜的病友不要放弃希望
她说
即使生命中有不可承受之重
也可以发出光亮 原标题:《她在ICU住了12年, “筷子”敲字激励他人……》

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